Djelatnosti
Županija podržala kampanju „Zagrli za rijetke“
Ispred Gradske tržnice u Koprivnici u ponedjeljak, 5. veljače održana je akcija Hrvatskog saveza za rijetke bolesti u sklopu kampanje “Zagrli za rijetke” koju je podržao i zamjenik župana Ratimir Ljubić sa suradnicima, a sve s ciljem povećanja vidljivosti oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji.
Kao što je napomenula voditeljica kampanje Tamara Kvas, Koprivnica je četvrti grad po redu od njih 20 predviđenih u kampanji, a svrha je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga i vlasti u lokalnim zajednicama te građana. Važno je podići svijest u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima, kako bi im se poboljšala kvaliteta života, obzirom na to da je za svaku rijetku bolesti u prosjeku uključeno i po 15 specijalista samo unutar zdravstvenog sustava.
Zamjenik Ljubić pohvalio je Savez na naporima senzibilizacije javnosti za ovu ranjivu društvenu skupinu, naglasivši kako im je Koprivničko-križevačka županija na raspolaganju za svu pomoć i podršku koju trebaju u brizi za svoje članove.
Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250 tisuća osoba, no registar još ne postoji, iako je predviđen Nacionalnim programom za rijetke bolesti koji bi trebao biti realiziran do 2020. godine. „Većina rijetkih bolesti manje su vidljive pa ovom kampanjom želimo skrenuti pažnju na individualne priče, a o svojim će procesima dobivanja dijagnoza i izazovima s kojima se susreću govoriti i sami oboljeli kako bi javnost dobila potpuniju sliku“, dodaje voditeljica Tamara.
Savez svojim članovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije i povezivanje sa stručnjacima te ih savjetuje glede ostvarivanja zdravstvenih i socijalnih prava, a trenutno broji 700 individualnih članova i njihovih obitelji te 24 neprofitne organizacije, sa preko 400 različitih rijetkih dijagnoza. Rijetke bolesti su bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 ljudi, karakteriziraju ih simptomi koji su slični ostalim češćim bolestima pa je proces dijagnoze vrlo dugotrajan, što je i jedan od najvećih problema s kojima se susreću oboljeli.
Kampanja “Zagrli za rijetke” započela je 2. veljače i trajat će do kraja mjeseca, a na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji, prilog 50 priča – 50 različitih dijagnoza iz cijele Hrvatske, kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.
Brojni su se građani odazvali akciji i podržali kampanju kroz fotografiju „Zagrljaja za rijetke“, između ostalog i Koprivničanka Marijeta Bugarin koja se i sama bori s rijetkom bolešću, a predstavnici Saveza građanima su dijelili i informativne letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti.
Služba ureda župana
