Djelatnosti
Županija podržala kampanju „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, u četvrtak, 7. veljače Hrvatski savez za rijetke bolesti u koprivničkom je kinu „Velebit“ predstavio kampanju „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“. Kampanja će tijekom veljače biti predstavljena u 20 hrvatskih gradova, a pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava.
Kao i prošle godine, podršku kampanji dala je i Županija, a zamjenik župana Ratimir Ljubić tom je prilikom kazao: „Potrebno je pohvaliti rad Saveza na senzibilizaciji javnosti za ovu ranjivu društvenu skupinu, a Županija brine o brine o zdravstvenom stanju svih svojih žitelja pa tako i onih s rijetkim bolestima. Pozivamo sve oboljele da se jave Savezu kako bi se mogao napraviti registar, i kako bi mogli dobiti adekvatnu skrb. Ovo je dosta hvalevrijedna kampanja i nadalje ćemo ju podržavati.“
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između 6 i 7 tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije. Kao što je pojasnila voditeljica kampanje Tamara Kvas, Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci su pokazali da 41 % stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s tom 
problematikom.
„Cilj nam je doći do svakog pojedinca i zato pozivamo sve oboljele da nam se jave ćemo u 2019. provoditi veliku statistiku oboljelih za područje cijele Hrvatske, a na temelju toga pripremat ćemo smjernice za budućnost rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Brojimo oko 850 članova, u samoj Županiji 28, no vjerujemo kako su pravi brojevi puno veći od toga i želimo im pomoći da ostvare svoje prava.“, dodala je voditeljica Kvas. Podršku kampanji pružila je i zamjenica koprivničkog gradonačelnika Melita Samoborec.
U sklopu kampanje, učenicima i ostalim gostima prikazan je kratki video u kojemu se osvrnulo na problematiku rijetkih bolesti, a dijelili su se i edukativni letci o specifičnostima rijetkih bolesti.
Jedan od ciljeva kampanje je i podizanje svijesti u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima, kako bi im se poboljšala kvaliteta života, obzirom na to da je za svaku rijetku bolesti u prosjeku uključeno i po 15 specijalista samo unutar zdravstvenog sustava. Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250 tisuća osoba, a Savez svojim članovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije, psihosocijalnu pomoć i povezivanje sa stručnjacima te ih savjetuje glede ostvarivanja zdravstvenih i socijalnih prava.
Sve potrebne informacije možete dobiti na liniji pomoći za rijetke bolesti, na besplatnom broju telefona 0800 99 66.
Služba ureda župana
